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Blog Prader-Willi

Ánimos a todos los padres

Ánimos a todos los padres

Mª del Mar, nos ha dejado en el artículo Incomprensión y Prader-Willi, el comentario que reproducimos, para mayor conocimiento de todos, a continuación:

Soy la madre de Alba, una niña de catorce años diagnosticada con Síndrome de Prader Willi a los dos meses de edad por al doctor Guillén Regodón. La importancia de un diagnostico tan precoz en este Síndrome es vital para estos niños. Desde aquí quiero manifestar como portavoz de mi familia el agradecimiento enorme que sentimos hacia el Doctor Guillen; sin su ayuda seguramente no estaríamos tan avanzados.

A los dos meses de edad, Alba, fue ingresada en el Hospital Don Benito-Villanueva diagnosticándosele una bronquitis, y durante su estancia, fue el doctor Guillén-Regodón, quien se dio cuenta de que la niña se encontraba muy hipotónica, poniendo a partir de ese momento mucho interés en ella, y mando hacer a Barcelona, un cariotipo (estudio de Genética).

Una vez vino el estudio, y con el consiguiente impacto que supuso para mi familia los resultados del mismo, pues desconocíamos todo y estábamos muy perdidos, el único recurso en ese momento para nosotros fue la consulta de Endocrinología que llevaba el doctor Guillén.

Alba nació con 1 kilo y 900 gramos, necesitó incubadora 15 días y tomaba el biberón muy bien. A partir de los 6 meses de edad, fue ganando peso aún poniendo los medios que el doctor Guillen nos había recomendado. Nos indicó que llegado el tiempo de incluir los cereales en su dieta, le diéramos en el biberón de leche una cucharadita rasa de cereales, lo máximo que le he llegado a dar a Alba en el biberón fueron tres cucharadas rasas. A pesar de las restricciones en la dieta, Alba se crió obesa.

En todo momento se le ha motivado para que andara e hiciera deporte. A los cinco años empezó a practicar la natación, deporte muy recomendado para este tipo niños, porque además de ser un deporte completo, es el que menos riesgos tiene para ellos.

Cuando Alba tenía 10 años de edad, el doctor Guillén nos propuso administrar a la niña la hormona de crecimiento. Después de comentarme sus ventajas e inconvenientes, decidimos ponérsela durante 15 meses. Alba tuvo un cambio espectacular, creció y perdió peso, pero empezó a cojear y decidimos suspenderla, dejando de cojear al poco tiempo.

Alba iba creciendo, pero nosotros andábamos desorientados. Sentíamos la necesidad de tener que contar nuestros sentimientos a alguien que nos entendiera. A la familia no podíamos contar todo esto, solamente unos amigos pudieron entenderlo, pero realmente quien mejor nos podía entender, eran padres que se encontraran en la misma situación que nosotros.

A través de nuestro endocrino y por la información que nos proporcionó, supimos de las distintas Asociaciones que había en España. Optamos por la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi (A.E.S.P.W.). A través de ella conocimos la Asociación Andaluza. Con ella tenemos mucho contacto, puesto que con esta Asociación participamos en los Respiros Familiares que organizan, y que para la familia ha sido la mejor terapia que hemos recibido, por que nos ha ayudado a conocer, asimilar y aceptar, y sobre todo aceptar, este Síndrome.

Animo a todos los padres con niños afectados, a que pertenezcan a asociaciones y tengan encuentros con otros padres; a los niños también les viene muy bien, ver a otros niños en las mismas circunstancias. Volviendo al deporte de Alba, la natación, he de deciros que desde los cinco años, no ha parado de practicarla. Cuando la convocaban para competiciones regionales con sus compañeros de Club, le costaba bastante ponerse a la altura de ellos por su discapacidad, que como bien sabéis tienen bajo tono muscular.

El Club de natación al que pertenece Alba, nos comento la posibilidad de participar en los campeonatos de España de Natación adaptada para personas con discapacidad física. El primero fue en Zaragoza y últimamente ha sido en Barcelona, cosechando éxitos importantes. Este campeonato de natación adaptada, para nosotros, ha sido un reconocimiento del esfuerzo que hacen tantas personas con discapacidad, en su vida personal: trabajando, estudiando, entrenando, en definitiva, siendo responsables con ellos mismos y con la sociedad que les da oportunidades. Todos ellos muestran un ejemplo de constancia, rigor y espíritu luchador.

El deporte adaptado, quiere ocupar el lugar que se merece por el mérito propio de aquellos que luchan por superarse a ellos mismos en la piscina y fuera de ella, intentando dejar atrás todas las barreras que esta sociedad les impone.
En el caso de las personas con discapacidad, el deporte además de venir bien para la salud, mejora la actitud de las personas para afrontar los retos diarios de la vida. Concretamente para el Síndrome de Prader Willi, les viene muy bien para el gasto de las calorías, para ampliar el tono muscular, la autoestima etc….

Un saludo y ánimo a todos los padres.

Enviado por: Mª del Mar Tello Valadés

 

2 comentarios

alba -

queria saber si me pueden decir donde esta la consulta del Doctor Guillén
Muchas gracuas

Rodrigo -

Conozco personalmente al Dr. Guillén, y qué decir de su actuación profesional... SIEMPRE sobresaliente.

Gracias Dr. Guillén.