Sí, ya es hora de que se diga

- y que lo diga todo el mundo

Se nos mueren. Simplemente, SE NOS MUEREN.
Sí, ya es hora de que se diga y que lo sepa todo el mundo.
Sí, ya hay datos suficientes para afirmar objetivamente que, aunque es perfectamente evitable, POR FALTA DE LOS APOYOS NECESARIOS, PESE AL TREMENDO SACRIFICIO FAMILIAR E IMPAGABLE ESFUERZO ASOCIATIVO, ‘NUESTROS HIJOS SE NOS MUEREN’.

Sí. Antes de sus 35 años, al menos toda la generación SPW de los 80’ -pese al tremendo capital material y personal invertido, a falta de un control permanente y continuo- un día, sin más, se quedará dormida. Ya para siempre.

LA SOLUCIÓN: que nuestros responsables responsables se pertrechen de datos (que los hay o deben recabarlos de las propias familias), de dictámenes jurídicos y sociales (que no son tan inasequibles) y se vayan a tomar un café con la Ministra de Igualdad (1), el de Sanidad y la Secretaria de Estado de Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, para empezar.

Y, luego, del Rey abajo, con todos.

ANTES DE QUE LA CIENCIA CONSTATE DEFINITIVAMENTE Y SIN REMEDIO, QUE ESTA GENERACIÓN MORIRÁ PORQUE SUS PADRES NO SOMOS CAPACES DE DEFENDER QUE NO ES LO MISMO UNA MERA PLURIDISCAPACIDAD (INCLUIDA LA INTELECTUAL, POR MUY INHABILITANTE QUE SEA), QUE ESO MISMO, ASOCIADO A UNA ADICCIÓN BIOLÓGICA PERMANENTE, DONDE EL MEDIO NUNCA ES NEUTRAL.

¡ENTERÉMONOS!: [Y lo siento mucho por las esforzadas didactas SPW que para las familias más jóvenes prefieren ante todo llenarlas de esperanza. Quizás economizando un tanto la verdad.]

SPW = PLURIDISCAPACIDAD + GRAVE ADICCIÓN BIOLÓGICA

Sentada, analizada y discutida esta base teórica; contrastado y comprendido este nuevo paradigma, sus efectos y paliativos, es mas fácil solucionar lo de la falta de vida independiente, lo del baremo de la Ley de Autonomía, lo de los apoyos específicos, o lo del Centro Especializado y demás necesidades, que estos pocos españoles indudablemente precisan para la equiparación de oportunidades; al menos, ANTE LA MUERTE.

IN MEMORIAM
DE LOS CASOS ESPAÑOLES QUE HE VIVIDO EN PRIMERA PERSONA

Enviado por: Mariano Riestra
[e-mail]

(1) R.D. 432/2008, 12/04/08: Corresponde al Ministerio de Igualdad en particular, la elaboración y el desarrollo de las actuaciones y medidas dirigidas a asegurar la igualdad de trato y de oportunidades en todos los ámbitos…

 

3 comentarios

[Lety - 20 de septiembre de 2011 - 19:33]

hola que tal, en estos dias mi hermano fue internado en el hospital debido a problemas respiratorios y le subio mucho la presion, el mèdico le diagnostico spw pero no estamos seguros de que estè correcto el diagnòstico ya que mi hermano tiene ya 30 años y casi nunca se ha tratado su gordura solamente algunas dietas que las deja en unos dias y no hace ejercicio,y por lo que veo esta enfermedad hace que las personas tengan problemas desde bebes y el no los habia tenido hasta ahora, ¿que podemos hacer para saber si el diagnòstico està correcto? y si asi es ¿porque no tuvo complicaciones anteriormente?

[Fernando - 21 de diciembre de 2009 - 00:36]

Gracias a personas como tú, gracias a las familias que nos precedieron y nos preceden los niños con SPW hoy tienen mejores oportunidades. Ojala todo continúe cambiando y los esfuerzos de tantas familias sirvan para la mejor calidad de vida. Con afecto en la distancia, un fuerte abrazo. Gracias, Graciela.

Fernando, padre de un peque con SPW

[graciela - 19 de diciembre de 2009 - 02:58]

soy graciela de argentina mi hija evelin padecia spw en el2005 la perdimos tenia 21 años yal leer este comentario creo que la generacion del 80 no tuvo las mismas oportunidades que hoy no se conocia casi nada y la legislacion no es de ayuda para ellos ojala que todo cambie y los niños con spw tengan mas calidad de vida y un promedio mayor de vida