Exfantasma Prader
¡Hola a todos! Les cuento me llamo Agustina y soy la mama del mas maravilloso muchachito que conozco, se llama Pancho y es un enano fantástico al que hace ya algunos meses le dio positivo el análisis de metilación, confirmando la sospecha de Prader Willi.
El enano esta genial, en estos últimos meses bajo sin problema de peso y ahora esta en peso, bajo cinco kilos en tres meses y no los ha vuelto a subir. Le hicimos hace unos meses el Fish que dio negativo, y estoy empezando a tramitar el permiso de la obra social para el DUP.
Por ahora Pancho esta genial, no ha tenido conflictos con la comida, acepto su dieta con una responsabilidad poco vista para un chiquillo de tres años y en el colegio es el más querido de sus compañeros.
Estamos bajo tratamiento neurolingüístico y tiene un desfase pequeño, físicamente ahora esta muchísimo mas cómodo y hasta empezó a saltar. Esta cada vez mas convencido de que es una rana, es mentiroso como pocos, de cada lío que hace acusa a un monstruo de haberlo hecho, es muy inteligente y comprende todo lo que pasa a su alrededor, ahora esta fascinado con las nubes y la lluvia.
Es petiso (adj. Arg., Bol., Chile, Par., Perú y Ur. Dicho de una persona: pequeña, baja, de poca altura), tiene la contextura física de un niño de dos años, pero aquí en la Argentina no se deciden por el uso de la hormona de crecimiento, y aunque ya lo charlamos con la endocrinóloga coincidimos en esperar para ver cuanto crece por ahora para decidir si dársela en un futuro.
Yo creo que como toda mama primeriza de un niño y mas de uno tan especial, tengo momentos de angustia en los que no puedo creer lo que esta pasando, tengo miedos y a veces hasta me desespero un poquito (o bastante) pero sigo tratando de sacar adelante lo mejor posible al enanito que me ilumina la cara todas las mañanas. Me gustaría poder mantenernos en contacto.
Enviado por: Mª Agustina Fernández Acevedo
"… la cantidad de temores que tenia entonces? Ahora algunos ya se disiparon y otros nuevos aparecieron, pero el fantasma del prader willi ya no me da tanto miedo…"
1 comentario
Javier -
Gracias, Agustina