Con profundo pesar, hace algún tiempo, no mucho, recibimos la triste noticia del fallecimiento de una joven de 26 años con SPW. Solidarizándonos con el dolor de la familia y los deseos en "un momento muy difícil que todos queremos acompañar en silencio", he guardado el testimonio recibido.

Con todo el respeto y afecto a familiares y amigos de Isabel, en Uruguay, y todas las familias PW, creo que hacer público el testimonio que nos dejo impresionados, puede resultar útil e importante para otras familias y es por ello reproduzco a continuación un extracto del correo recibido:

Isabel estaba bien físicamente, siempre a dieta y con ejercicio. Pero como otros niños y jóvenes con SPW e

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Nos han informado de que los días 15 y 16 de Noviembre tendrá lugar en Madrid el II Congreso Internacional Fundación Síndrome de West bajo el título "Presente y Futuro de los Síndromes Epilépticos Pediátricos", en el Auditorio de la Fundación Ramón Areces.

En el Congreso intervendrán cinco ponentes extranjeros, que a su vez son referentes para sus colegas a nivel mundial en distintos subcampos. Ellos son las Dras. Yoshinaga y Riikonen y los doctores Hyland, Legido y Serratosa.

Se dispondrá de traducción simultánea inglés-español y la ... (continúa)

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Según cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen 7.000 patologías de baja frecuencia, quellas que afectan a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes. No es raro padecer una "enfermedad rara" y, a pesar de su gran diversidad, estas patologías presentan determinados rasgos comunes.

Por lo general, son poco y mal conocidas, originándose falta de información, imprecisiones e importantes retrasos en el diagnóstico.

En el 50% de los casos el pronóstico vital está en riesgo. A las enfermedades poco frecuente, se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años y el 12% en los ni&n

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