Nuestro viaje con el síndrome de Prader-Willi
Nuestro viaje con el síndrome de Prader-Willi comenzó el 1 de diciembre de 1994 cuando nació nuestro cuarto hijo, David. No teníamos ni idea de que nuestro mundo estaba a punto de cambiar para siempre, que nada volvería a ser lo mismo... o incluso que significaría… "Vuestro bebé tiene síndrome de Prader-Willi".
Las palabras parecían flotar alrededor de la habitación, como si realmente no fueran para mí. Esto no podía ser posible porque ya teníamos 3 muchachos sanos. ¡Yo había demostrado 3 veces que podía hacer bebés sanos!. Eso es lo que era... un error... habían cometido un terrible error... hablaban de otro bebé, no del mío. No oí lo que decían… esas palabras no eran pronunciadas para mí.
Miraba a mi marido, que sostenía a David, rodaban lágrimas por su mejilla, pero estaba sereno, hizo preguntas, él lloraba... de una forma como nunca antes le había visto llorar. Estaba allí sentada como observadora silenciosa de la escena. Ese no era mi lugar, esa no era mi vida. Hoy nos íbamos a llevar a nuestro bebé a casa y ellos estaban equivocados. Se lo iba a demostrar.
Fuimos a la UCI neonatal con David, para recoger sus cosas tras 10 días de estancia. Su enfermera me dio un abrazo y me derrumbé sollozando, arrodillada en el suelo de la UCI… me golpeó como una tonelada de ladrillos. Soy la madre de un bebé con necesidades especiales. Con cierto síndrome llamado Prader-Willi... sin estar seguros de cómo íbamos a hacerlo, recogimos a nuestro bebé y nos fuimos a casa.
Los primeros años fueron poco claros. David estaba enfermo, estábamos continuamente entrando y saliendo del hospital con enfermedades y cirugías. Teníamos fisioterapia y terapia ocupacional sin fin, alimentarlo era interminable... tuvo una sonda nasogástrica casi un año y estuvo con oxígeno hasta los 3 años.
Jacob nació 13 meses después que David, y estábamos tan ocupados, como nunca hubiéramos podido imaginar. Teníamos 5 pequeños muchachos y la vida era buena. Pero ambos teníamos esa sensación de que algo, o alguien, faltaba. Entonces nos hablaron de un bebé que tenia SPW y que necesitaba una familia, y ambos supimos inmediatamente que eso era lo que queríamos hacer.
Así pues, en septiembre de 1999, Ben se unió a nuestra familia a la edad de 5 meses. Él robó nuestros corazones y la vida era buena. Estábamos ocupados en criar a 6 niños, todo el mundo pensaba que, o bien éramos santos, o simplemente estabamos locos, por adoptar a un niño con SPW, cuando ya teníamos un niño con SPW. La vida era buena, la vida era ajetreada, no cambiaríamos nada... pero algo o alguien faltaba.
En mayo de 2001, me pusieron en contacto con una familia que tenía una bebé con SPW. Estaban preparando un plan de adopción para ella, tras una larga-corta historia, Caroline Grace Elise vino a vivir con nosotros cuando tenia 7 semanas.
¡Todos estabamos encantados con la niña! Ella era la pieza que faltaba en nuestra familia. La vida es buena, la vida es ajetreada... nuestra familia está completa. 7 críos, 3 con síndrome de Prader-Willi, quizás somos santos, quizás estamos locos, ¡quizás un poco de ambas!. En cualquier caso, la vida es buena, y nosotros no cambiaríamos nada.
Enviado por: M. Nadal, texto original en The Knopf Family blog! y albums fotográficos en sitio web de la familia Knopf.
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gloria mejia -
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graciela torne -
mirna pons -