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Blog Prader-Willi

CIENTO CINCUENTA METROS DE AUTONOMÍA

CIENTO CINCUENTA METROS DE AUTONOMÍA

Hace unos meses, escribí unas líneas para hablar sobre la experiencia de mi hija, al asistir por primera vez con la AMSPW, a un campamento de verano en El Escorial. Lo que en ese momento narré, sobre las actividades que hicieron en esos días, fue recopilación de trozos de conversaciones, de los días posteriores a su vuelta. Pero quise mostrar sobre todo los sentimientos, míos como madre y del núcleo familiar respecto al día a día con nuestra hija.

Luego, al ver los comentarios despertados al respecto, dudé en la conveniencia de hablar con tanta naturalidad de cosas, que para los que tenemos hijos con esta enfermedad "rara"... Síndrome de Prader-Willi, nos resulta cotidiano.

Una de las cosas que más fue criticada (o no comprendida) fue, el comentar que tenía una cámara en la cocina, para que cuando mi hija estuviera allí, pudiéramos saber lo que hacía. Y lo compararon con Gran Hermano, equivocadamente claro está, porque no tenemos cámara en el baño, ni en su dormitorio y no atentamos contra su intimidad.

Los días han ido transcurriendo y nos han traído diferentes situaciones, unas más alegres y otras un poco más duras y con las duras, me ha venido a la cabeza, el tan controvertido tema de "las cámaras de vigilancia".

Es muy difícil encontrar el equilibrio, entre la supervisión y la autonomía, que a todos nos gustaría para nuestros hijos, dentro de sus limitaciones. En el caso de mi hija, ésta autonomía, está limitada en los 150 metros aproximadamente, que separan nuestra casa del punto de encuentro, donde la recogen todos los días, para ir al Centro Ocupacional y en esos metros...me gustaría poner unas cuantas cámaras, para poder verla cuando se acerca a las papeleras, buscando restos de comida ó cuando abre los contenedores de basura, las bolsas y busca restos de pan ó cualquier cosa "apetecible" en ellas. Y me duele especialmente que tenga estos problemas, casi siempre relacionados con la comida…ya que es una mujercita encantadora. Cariñosa, trabajadora, colaboradora en las tareas de casa y para su familia, tiene mucho mérito lo que cada día hace, para conservarse en un peso razonable, como por ejemplo: cinco Km. diarios en la cinta andadora y todos nos sentimos muy orgullosos de ella.

La primera vez que la descubrimos en esa faena, se me cayó el mundo a los pies. Pensé tantas cosas en esos momentos... Lo primero en su salud, luego tonta de mí, en lo guapa que salía mi niña, por las mañanas de casa y encontrarla toda llena de grasa, pero también pensé en la gente y en que pensarían de ella, si la veían rebuscando en los contenedores de basura.

Cuando ya pudimos reaccionar, no me importaba la gente, ni que se pudiera llenar de porquería, sólo pensaba en los peligros para su salud. Hemos intentado todo, la hemos razonado el problema que se puede encontrar haciendo eso. La hemos seguido como detectives, para ver si va derecha a su camino o se para donde no debe. Creo que "casi" todo lo hemos intentado, pero de vez en cuando lo vuelve a hacer.

Este es el caballo de batalla, contra el que estamos lidiando ahora... uno de tantos, que nunca creíamos que podría llegar. Atrás quedan muchos problemas... cotidianos y alguno más especial. Me gustaría contaros dentro de unos meses, que hemos podido ayudar a mi hija, a solucionar esta compulsión.

Pero a veces te sientes impotente y no sabes como hacerlo. No hay un manual de comportamiento ante los problemas, ni la enfermedad de Prader-Willi viene con instrucciones. Y donde no llegan los médicos, ni los sicólogos... debemos llegar los padres. Con paciencia, picardía a veces, pero sobre todo con mucho cariño.

He sentido la necesidad de haceros esta pequeña confidencia, porque pienso que entre todos los que estamos en este barco, necesitamos abrirnos un poquito y contar algo no tan rosa de nuestros hijos y quizás alguno os sintáis identificados con este problema y podáis darnos algún consejo al respecto.

Felisa.

5 comentarios

RAKEL -

Me parece fantastico, que compartas tus temores y experiencias, quizas y solo quizas así os comprendan mucho mas...besos y mucho animo Felisa.

alberto -

Gracias Felisa, ves como no es tan difícil?

Ójala yo supiese scribir con ese \"peazo de corazón\" que tu tienes.

Por favor, date prisa y no pares, creo que todos esperamos la siguiente.
Un besazo

Pedro-Novato -

Menuda sorpresa!

He venido a ver cómo andaba el blog, el día antes de la entrega de premios (pondréis una foto de la estatuilla en el blog?) y me he encontrado de nuevo con mi amiga Felisa.

Felisa, ante todo, ánimo por escribir así de claro sobre temas tan delicados. La primera vez que te leí me escandalicé, y entre todos, me enseñásteis que no tenía razón.

Lo que cuentas en esta ocasión me parece incluso más fuerte que el tema del vídeo en la cocina, y en un primer momento, al leerlo, me han dado los 7 males, pero tras cierta reflexión, me he dado cuenta de que volvemos a estar con lo mismo. Lo que cuentas es un problema real que tenéis, ¿no?

Felisa, os habéis planteado el uso de localizadores? Se trató el tema en el foro hace un tiempo http://boards4.melodysoft.com/app?ID=AMSPW1&msg=634

Quizá deberías empapelar las farolas de esos 150 metros con la dirección de este blog, o incluso con la carta, para que la próxima vez que vean a tu hija en los contenedores, no sólo piensen en \"qué asco la loca esa\", si no que se le acerquen y le digan, \"Laura, bonita, que esto no te conviene\".

Quizá la próxima vez que vea a alguien acercándose a una papelera me acordaré de vosotros y no sé si incluso me atreveré a decirle algo, aunque no creo, porque si es un loco de verdad, que nada tiene que ver con Prader Willy y se enfada conmigo!

Pero, ¿es Laura la única niña con cámaras en la cocina y que come desechos?

Saludos a todos
Pedro

LINDA -

Me parecio fantastico tu comentario. Sigan adelante !

Fernando -

Ojalá!! las familias no
animásemos a escribir así. Gracias por compartir con TODOS vuestra experiencia personal. Todo nuestro apoyo.