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Se muestran los artículos pertenecientes a Mayo de 2005.
Resumen
- 01/05/2005 20:04 - Una reflexión más sobre la GH
- 03/05/2005 17:41 - Colaboremos para el aprendizaje
- 19/05/2005 13:55 - Ley de Dependencia - Carta al Ministro
- 21/05/2005 20:18 - Diferencia entre foro, blog, msn, sitio web y correo
- 22/05/2005 15:58 - IV Jornadas Latinoamericanas de Síndrome de Prader-Willi
- 25/05/2005 21:08 - Nadie sabe TODO lo que significa SPW
- 25/05/2005 20:47 - ¿Será o no será, replanteada la distribución de GH?
Una reflexión más sobre la GH
“… la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje…”
¿Qué significa “uso hospitalario”? Sería la primera aclaración que el ministerio debería dar a todos los pacientes, que por causas ajenas a su voluntad, requieren de éste y otros fármacos para paliar los efectos de sus enfermedades. Hasta la fecha, la información se reduce a una escueta (continúa)
Colaboremos para el aprendizaje
En el último boletín celebramos el primer aniversario de “amspw.org”. También hemos podido leer todos la Memoria 2004 “Avanzando hacía el futuro”. En lo que llevamos de curso han continuado los “talleres de los viernes”, el “Consejo Asesor”, y otras actividades. Ya podemos decir que hemos emprendido el camino para ir “Avanzando hacia el futuro”.Por el camino encontraremos piedras y pedruscos que nos harán tropezar, nos harán caer y quizás algún obstáculo que nos hará retroceder algún paso. A pesar de los impedimentos que vayamos encontrando no debemos parar, el camino es largo y el final no se ve. Cuando creamos que hemos llegado al final, veremos que a lo lejos hay otra cosa digna de su búsqueda. Debemos continuar caminando.
Os comento todo esto porque desde esta Junta Dir... (continúa)
Ley de Dependencia - Carta al Ministro
A la atención del Sr. Caldera, Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales.El pasado día 28 de Abril, pude leer un artículo publicado en “Solidaridad digit@l” nº 1528, titulado “Ley de Dependencia”.
Desde estas líneas quisiera hacerle llegar mi conformidad en la exposición que realiza el Sr. Azúa, Director de FEAPS, sobre la terminología usada para denominar a una ley “Ley de Dependencia”, término nada positivo si lo que quiere esta ley es ayudar y proteger a personas con necesidades especiales. Las Asociaciones que tratan con personas discapacitadas y sus familias, si queremos que estas personas se integren e inserten en el mayor grado posible entre la poblaci&oac
... (continúa)Diferencia entre foro, blog, msn, sitio web y correo
"No tengo claro la diferencia entre foro, blog, msn, chat... quizá podríais explicar en qué consiste cada uno y cómo utilizarlo. Gracias."Este es uno de los comentarios que hemos recibido como respuesta a la encuesta de la AMSPW. Voy a intentar responderlo:
La presencia en internet de la AMSPW tiene varios componentes, todos ellos con el denominador común de estar accesibles desde internet, tener el fondo rojo clarito, tratar del SPW y ser gestionados por la AMSPW. Veamos pues las diferencias:
(*) SITIO WEB (www.amspw.org) (*)
Centro neurálgico. Conjunto de páginas web con información acerca del SPW, de la AMSPW, de nuestras actividades, con fotografías, enlaces, ... (continúa)
IV Jornadas Latinoamericanas de Síndrome de Prader-Willi
Con una reunión para padres, familiares y especialistas, terminaron el 14 de Mayo las IV Jornadas Latinoamericanas de Síndrome de Prader-Willi en Buenos Aires (Argentina).
Como resumen y por el interés que tiene, ésta es una “crónica” de la experiencia vivida. Pedir disculpas por aquellos aspectos y/o personas que no sean mencionados en esta “crónica”. Una semana intensa en emociones y conocimientos, que aun hoy, sigo intentando poner en orden.
En primer lugar, manifestar mi gratitud por la oportunidad que ha supuesto poder compartir la Experiencia Piloto de Terapia Animada (EPTA) como método terapéutico con los asistentes. En segundo lugar, y no por ello menos importante, dar las GRACIAS a todos
... (continúa)Nadie sabe TODO lo que significa SPW
El conflicto de la percepción es tan viejo como la historia misma. El ser humano siempre ha intentado conocer su mundo y comunicarse con los demás. Aunque esto no es fácil ya que no todas las personas ven los problemas de la misma forma. Si lees este viejo cuento descubrirás una de las causas de la falta de entendimiento entre las personas y, desde mi punto de "vista", porque seguimos sabiendo tan poco de este complejo error genético llamado Síndrome de Prader-Willi.
El Elefante y los Seis Sabios Ciegos
Érase una vez seis hombres sabios que vivían en una pequeña aldea. Los seis sabios eran ciegos. Un día alguien llevó un elefante a la aldea. Los seis sabios buscaban la mane
... (continúa)¿Será o no será, replanteada la distribución de GH?
Reunidos el 23 de Mayo de 2005, en el Ministerio de Sanidad y Consumo, representantes de la AMSPW, con D. José Martínez Olmo, Director General de Farmacia, con relación a la declaración del “uso hospitalario” de la hormona de crecimiento, la AMSPW entrego fotocopia acreditativa de la delegación de representación de Pepa Balaguer, presidenta de la Asoc. Valenciana SPW, así como un dossier informativo de las particularidades del Síndrome PW y la propia Asociación, exponiendo las siguientes cuestiones:
- En la decisión tomada ¿se ha consultado con Asociaciones de pacientes, especialmente pacientes con Síndrome de Prader-Willi?
- ¿Los materiales necesarios para la administra
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