Votar Blog Prader Willi

Buenas noches!

Hoy han empezado las votaciones del concurso de Blogs del diario 20Minutos. Hay 3.000 euros en juego, y, ahora mismo, el blog de la AMSPW está en 9ª posición de la general (entre 2034 blogs inscritos), y en 1ª posición en algunas de las categorías.

Las votaciones durarán hasta final de año, y un mismo usuario puede votar todos los días a tantos blogs como quiera. Cuando votéis, podéis hacerlo para las 5 categorías en las que estamos inscritos.

Os pedimos que nos ayud

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Etiquetas: 20blogs, concurso, Prader-Willi, 20minutos

Buenos días a todos!

Anoche ya lo vi, y hoy confirmo las sospechas. Estamos teniendo problemas con el servidor web donde tenemos alojada la página, y parece que no tenemos ni web ni correo.

Ante todo, pediros a todos mil disculpas por los inconvenientes que pueda causaros, y deciros que haremos lo imposible para que esto vuelva a funcionar cuánto antes.

Gracias
Mariona

Extracto de los Derechos de las personas con minusvalía. Proclamados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembre de 1975

I.- Se entiende por persona con minusvalía a toda persona incapaz de atender por sí sola, total o parcialmente, a las necesidades de su vida individual y/o social normal como consecuencia de una deficiencia, congénita o no, en sus capacidades físicas o mentales.

II.- Las personas con minusvalía disfrutarán de todos los derechos promulgados en esta Declaración. Tales derechos serán otorgados a todos los minusválidos sin excepción y sin distinción, ni discriminación, por razones de color, sexo, len

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Etiquetas: ONU, derechos, discapacidad

Ignacio Camuñas, copresidente de la Asociación Española de Fundaciones, se ha mostrado partidario de "un único protectorado para el sector de las fundaciones, un organismo unificado".

Lo hizo en la presentación del libro "¿Qué son y qué quieren ser las fundaciones españolas? Una aproximación a sus roles y su futuro en el marco europeo", escrito por Miguel Angel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales de Fundación ONCE, y Berta Fraguas, directora de la Fundación Comité Español de los Colegios Unidos.

Camuñas reiteró que sería muy importante para las fundaciones españolas contar con "una ventanilla única, homogénea

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Imagen: Pirámide alimenticia recomendada para personas con SPW (Fuente PWUSA)
(Extraído de las charlas de la Dra. Linda Gourash en las IV Jornadas Latinoamericanas SPW - Argentina)

La charla del jueves, después del almuerzo se titulaba “Comida Segura”. Como los horarios en Argentina son un poco distintos a los de aquí, todos los representantes españoles nos sorprendimos de ello. ¿O sea, que el jueves seguro que comemos? Pues, no, ¡no era eso! Pero sí una charla muy interesante sobre como manejar el estrés de nuestros chicos, haciéndoles más felices, a ellos y también a las familias.

El concepto de SEGURIDAD DE LA COMIDA es EXTREMADAMEN

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Ayer fuimos al parque de Atracciones, de excursión voluntarias y chavales.

Era una de las excursiones más esperadas del año (por parte de los chavales) y de las más temidas (por parte de las voluntarias, voluntarias con A, porque no contamos con ningún voluntariO!).

No es que seamos unas cobardes, pero hay que reconocer que es una actividad de riesgo, plantarse un grupo de 13 personas en el parque de Atracciones de Madrid a las 12 de la mañana de un soleado sábado de junio! Hay que reconocer que no somos nada originales y medio Madrid estaba ahí metido. Pero dejémonos de rollos y entremos de lleno en la actividad:

Para asegurarnos de no perdernos entre tanto mogollón, hicimos los siguien... (continúa)

¿Somos todos "dependientes"? Para el diccionario de la Real Academia Española, la dependencia es, entre otras acepciones, la “situación de una persona que no puede valerse por sí misma”.

El Consejo de Europa, en Recomendación nº (98) la define como “un estado en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física psíquica o intelectual tienen necesidades de asistencia o ayudas importantes para realizar actos corrientes de la vida ordinaria”.

La Ley 5/2003, de 3 abril, de atención y protección a las personas mayores de Castilla y León además, añade en su articulo 42 “… activida

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He estado leyendo algo sobre la futura nueva “ley de dependencia”, comentarios de gente vinculada de una forma u otra con el mundo de la discapacidad, incluidos políticos y gobernantes.

En primer lugar me sorprende enormemente la poca difusión de la mencionada ley en los medios de comunicación general tanto escritos como orales. Solo encuentras información en medios de comunicación específicos del mundo de la discapacidad.

Según datos oficiales, en el 1999, la población con discapacidad era de 3.528.221 personas. Todas estas personas en mayor o menor grado (según mi parecer) son beneficiarios de las proposiciones legales que aporta la ley de dependencia.

Si comparamos a la población con alguna minusvalía con la población en paro, ¿no es una marginación el poco eco refl... (continúa)

Para que los nuevos lectores, en estos días de votaciones al concurso de Blogs2005, promovido por el Diario 20minutos tengáis una idea rápida del significado de lo que es SPW, lo explicamos brevemente a continuación.

El Síndrome de Prader-Willi esta considerada Enfermedad Rara. Este Síndrome altera el funcionamiento del hipotálamo, una sección del cerebro cuyas funciones incluyen, entre otras, el control del apetito: carecen de sensación de saciedad necesitan estar supervisados durante toda su vida, además de seguir una estricta dieta.

Para agravar el problema del control alimenticio, el

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Etiquetas: cromosoma, delección, 20minutos

Telefónica unificará la ubicación de todas sus empresas en el llamado "Distrito C", situado en la zona norte de Madrid, y que supone un ambicioso proyecto tecnológico donde trabajarán 14.000 personas.

Es uno de los proyectos más ambiciosos de Telefónica, un recinto de 200.000 metros cuadrados en la zona de Las Tablas, donde se agruparán todas las empresas del grupo y que contará con las tecnologías más punteras en materias de comunicación. Cuenta con 13 edificios de oficinas y unos 20.000 metros cuadrados dedicados a servicios.

Pero además de esto, el “Distrito C” es un proyecto en el que sólo podrán participar las empresas subcontratadas que respeten la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). Aparecía como iniciativa en el último Informe de Re... (continúa)

La Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi (Argentina), tiene en su sitio web los siguientes "Consejos" para la Convivencia con el SPW, de las que nos hacemos eco para mayor conocimiento de todos.

LO QUE SE DEBE HACER:

I- MANTENGA LA COMIDA INACCESIBLE EN TODO MOMENTO. Ellos no pueden controlar su compulsión por tomarla. Guarde los alimentos y cierre con llave o instale una alarma en la cocina y/o la heladera.
II- MANTENGA ESTRUCTURADA SU VIDA. Necesitan una vida ordenada. Planee los cambios con antelación y explíquelos, tratando que se involucren en ellos.
III- ALABE Y RECONOZCA SIEMPRE SUS BUENAS ... (continúa)

En Junio de 2004 el Observatorio de la Discapacidad (Nº 39). Publicaba que la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad y el Presidente de Castilla y León, acordaban impulsar la creación en Burgos del Centro Nacional de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Raras. El nuevo centro contaría con un presupuesto entre 8 y 9 millones de euros.

Casi un año después, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, anunciaba el 14 de Marzo de 2005 que la adjudicación de las obras para el Centro de Referencia de ER de Burgos, se realizaría en Abril, y que los trabajos comenzarán en el segundo semestre de este año 2005. El Gobierno invertirá 9 millones de euros, a fi... (continúa)

El pasado 27 de junio de 2005, el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presentó en el Palacio de La Moncloa el Plan ADOP (Apoyo al Deporte Objetivo Paralímpico), que cuenta con una dotación inicial de 7,3 millones de euros para la preparación de deportistas de élite con discapacidad, de cara a los Juegos de Pekín 2008.

El plan ADOP parece responder al compromiso adquirido por diversos miembros del Gobierno que presenciaron "in situ" los pasados Juegos Paralímpicos de Atenas, como el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera; la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, Amparo Valcarce; el secretario de Estado para el Deporte, Jaime Lissavetzky, y el director general de Deportes... (continúa)