El "Proyecto Roma", desarrolla un nuevo modelo educativo más humano e integrador para los niños con síndrome de Down.

El catedrático de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Málaga, Miguel López Melero, ha sido galardonado con el "Premio Caja Navarra a la investigación en discapacidad intelectual". El premio reconoce la sólida aportación que el "Proyecto Roma" ha supuesto al demostrar que las personas con síndrome de Down tienen posibilidades de desarrollo cognitivo y cultural.

El "Premio Caja Navarra a la investigación en discapacidad intelectual" está dotado con 120.000 euros y fue creado el año pasado por la Fundaci&oac

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Etiquetas: discapacidad, proyecto, roma

Este mediodía he estado en la librería de El Corte Inglés ojeando libros de informática, de alimentación, ...

De alimentación y obesidad había unos cuantos, la verdad, y a pesar de que unos cuantos de ellos hablaban de los posibles orígenes de la obesidad, así en diagonal, no he podido encontrar en ninguno "Prader-Willi", y que conste que después de tanto tiempo, tengo cierta facilidad para encontar las palabras Prader y Willi en un texto.

Reflexión:
¿Nos queda aún por delante una grandísima labor de difusión? (¡Mal vamos si no conocen el Síndrome ni los expertos en obesidad!)

Mariona Nadal

A pesar de no disponer, en la actualidad, de tratamiento preventivo ni curativo, el diagnostico precoz del Síndrome de Prader Willi, es esencial. La atención temprana, en el más amplio sentido del termino, debe prevenir la evolución más agresiva de esta compleja dolencia, logrando mejorar el rendimiento neuropsicologico y motor así como prevenir la presencia de complicaciones que puedan poner en peligro la vida de las personas con Prader Willi. Si usted es un paciente, su médico puede explicarle como usar esta información de la forma más adecuada en su caso.

En este sentido, las complicaciones respiratorias suelen ser muy frecuentes y uno de los aspectos, preventivamente, menos tratad

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Etiquetas: apnea, prader-willi, respiración, síndrome, BiPAP, CPAP

Las personas que padecen "enfermedades raras" tienen que esperar hasta 30 años para conseguir un diagnóstico correcto, según los resultados del estudio realizado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en el que han participado 6.000 pacientes procedentes de 17 países europeos.

El estudio, difundido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), revela que el 25% de los pacientes deben esperar entre 5 y 30 años hasta lograr un diagn&

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Generalmente, es difícil realizar un diagnóstico preciso en los pacientes con enfermedades minoritarias, posiblemente, entre otras razones, por esa relación minoritaria y desconocida. Sería utópico pensar que todos los profesionales de la sanidad tengan conocimiento e información de los miles de las llamadas "enfermedades raras". Los profesionales, en especial de atención primaria, deben tener conocimientos para sospechar, encauzar y orientar a un especialista que pueda realizar un diagnóstico preciso.

En el Síndrome de P

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