CARTA ALS PARES
Los padres que desde hace años tenemos un hijo con un síndrome minoritario, hemos pasado por casi identicas sensaciones y experiencias ... dudas, incredulidad, desconcierto, impotencia, injustificado sentimiento de culpabilidad y la siempre presente preocupación por el futuro de nuestro hijo.La falta de información sobre el síndrome y la desconfianza que poco a poco vamos adquiriendo sobre la clase médica. Cada vez que un nuevo médico nos atiende , al mencionar el síndrome de nuestro hijo su respuesta es: ¿el síndrome de qué? Esta reacción nos deja en un estado de indefensión total. Después, con los años, comprendemos las difucultades que tienen los médicos para adquirir experiencia sobre estos síndromes, dada su baja frecuencia poblacional y su dispersión territorial. Muchos padres sabemos lo que supone el "via crucis" de visitas de médico en médico esperando encontrar el tratamiento que cure a nuestros hijos, primero en los servicios sanitarios públicos, luego en privados, medicina alternativa, ... toda una serie de esperanzas y desencantos. Pero hoy en día, son las instituciones sanitarias públicas las que tienen más recursos para diagnosticarlos y estudiarlos debio al gran número de pacientes/años que llegan a sus servicios.
A pesar de esto, los padres de hoy contamos con más ventajas que los padres de generaciones anteriores, gracias a la tarea de las asociaciones que, cada vez más, instan a los responsables de la Sanidad a que se preste atención y estudio a estos síndromes minoritarios.
Los adelantos de la genética y la sofisticación de las pruebas de diagnóstico, hacen que estas anomalías se detecten antes y todos sabemos la importancia de la estimulación precoz, fisioterapia y otros tratamientos, para una mejor evolución y para evitar posibles complicaciones ...
También los padres de hoy tenemos más recursos para la obtención de información sobre el síndrome del hijo, la elevación del nivel cultural, los medios informáticos como Internet proporcionan un caudal de información importante. A pesar de todo, he de advertiros del peligro que esta información, si no es canalizada adecuadamente, puede inducir a los padres a graves conclusiones.
Desde Syndrom siempre recomendamos a los padres que esta información sea comentada y contrastada con el pediatra que trata a su hijo. Nadie como él puede valorar, según el ritmo de desarrollo que tiene el niño, que consecuencias pueden derivarse y que otras complicaciones probablemente no se vayan a presentar nunca. Muchos padres, al recibir la información de Internet, se hunden ante tantos datos alarmantes, sin considerar que, aunque las personas con un síndrome tienen algunas características comunes, no todas ellas aparecen en cada paciente. Además, hay que tener en cuenta que muchas complicaciones que se presentan y se publican son debidas a que el paciente en cuestión fue diagnosticado tardíamente y por tanto no recibió el tratamiento adecuado en el momento oportuno. También influyen negativamente las circunstancias en el momento del parto y sus complicaciones (anoxia neonatal, hipotonía, etc.)
No debemos olvidar tampoco que la mayor parte de la información está en inglés y que el dominio del idioma por si solo, sin conocimientos médicos, puede dar lugar a interpretaciones equívocas, sin hablar ya de las traducciones hechas con programas informáticos, que muchas veces resultan inintelegibles al profesional y francamente desastrosas.
Si antes, para nosotros, el no disponer de información era un elemento de dudas y vacilaciones, actualmente, una excesiva información mal valorada puede tener consecuencias psicológicas graves para los padres de hoy.
La actitud de la familia que yo recomendaría podría definirse en tres frases:
1. Esperar y desear lo mejor.
2. Conocer y prevenir lo peor.
3. Asumir serenamente el día a día y sus resultados.
Es necesario mantener las esperanzas en las nuevas técnicas y en nuestros esfuerzos.
Es también necesario conocer las posibles complicaciones, sin histerismos, para poderlas paliar si se presentan.
Y seguramente al final veremos, como siempre, que en el término medio está la sabiduría. Quizá no podremos ver todas nuestras esperanzas cumplidas. Seguramente todos nuestros miedos no se habrán hecho realidad. Pero habremos hecho un camino con la seguridad de haber hecho adecuadamente lo que estaba a nuestro alcance, independientemente del resultado.
Mi comprensión y estima para todos los padres que han pasado, pasan o pasarán estas circunstancias y vivencias.
María Subirá i Nadal
Presidenta Syndrom
Traducción realizada por Mariona Nadal
(*) Puedes leer la carta original en catalán en la web de Associación Syndrom
3 comentarios
Fernando -
Cuando el comentario está relacionado directamente con el artículo, esté el mejor lugar para ponerlo. Pero si queréis que la comunidad PW lea y responda a vuestras dudas, escribid por favor en el Foro Prader-Willi, es más fácil que sea leído y atendido. Tenéis enlace en el menú superior: Contacta / Foro o (http://boards4.melodysoft.com/app?ID=AMSPW1). Esperando que más personas puedan darte su parecer, traslado, en tu nombre, una copia de tu comentario al Foro.
Dicho lo anterior, comprendo tú sensación. Sí tienes esa seguridad, intenta establecer una conversación con los padres. Posiblemente hablen directa o indirectamente de las dificultades de su hijo/a, en cuyo caso, si percibes que podrían desconocer el diagnóstico y con naturalidad sugieres los parecidos a lo que tú conoces como Síndrome de Prader Willi.
Tal vez pudiera parecer una intrusión en la vida privada, pero espero que la intencionalidad de esa ayuda sepa valorarse correctamente. No te disguste si tú intervención no es bien recibida, con el tiempo seguro que es comprendida.
Yo lo haría, recibe un cordial saludo
Fernando
Ana Macías -
Ana Macías
Montserrat -
Besos,
Montse