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Blog Prader-Willi

Una reflexión más sobre la GH

Una reflexión más sobre la GH

“… la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje…”

¿Qué significa “uso hospitalario”? Sería la primera aclaración que el ministerio debería dar a todos los pacientes, que por causas ajenas a su voluntad, requieren de éste y otros fármacos para paliar los efectos de sus enfermedades. Hasta la fecha, la información se reduce a una escueta nota del 22 de abril de 2005 (PDF), donde la información para los pacientes, y repito por necesidad, no permite conocer las repercusiones prácticas en sus tratamientos, por semejante decisión, por otro lado, tan simplista y precipitada a primera vista.

“A partir del 1 de Mayo, las compañías farmacéuticas que comercializan hormona de crecimiento dejaran de suministrar el producto a los almacenes de distribución tal como venían haciendo, y solo podrán distribuir producto a los servicios de farmacia de los hospitales públicos o privados, o servicios de farmacia habilitados al efecto por parte de las Consejerías de Salud de las CCAA, quienes establecerán en cada caso los procedimientos necesarios para garantizar el acceso y el control de la hormona de crecimiento a aquellos pacientes que la necesiten, bajo las condiciones de prescripción y dispensación que la ley determina.”

Garantizar el control, perfecto, garantizar el acceso perfecto ¿cómo, cuándo y dónde? ¿Serán las Farmacias Hospitalarias las que dispensen el fármaco? ¿Las Consejerías de Salud de las CCAA qué servicios han habilitado? ¿A qué pacientes se ha informado y cómo? ¿En plena era de la tecnología se desconoce el censo de pacientes autorizados?

Obtener la receta/prescripción oportuna, pasar a Inspección, volver al Hospital ¿con paciente o sin paciente? ¡con paciencia! seguro. Desafortunados aquellos pacientes y familiares que viven a distancia de los centros Hospitalarios. Un descuido familiar en la “despensa”, un accidente con la última dosis…¿Las farmacias Hospitalarias hacen guardias al público en general al igual que el resto de Farmacias?. El trato familiar y conocido con la Farmacia del barrio, que se produce consecuencia de la larga duración de los tratamientos ¿se va a sustituir por las esperas y frialdad de los Hospitales? ¿O las listas de espera hospitalarias se van a trasladar a listas de espera para fármacos?.

Entiendo que difícilmente se puede explicar lo inexplicable, que la medida, a todas luces precipitada (A partir del 1 mayo…) aunque también cabe que no sea de este año??, hace un flaco favor a los pacientes y que la excusa del dopaje, es eso, una excusa o ¿sinceramente se puede creer que este tipo de medidas (dificultar el acceso a los fármacos) que perjudica a quien los necesita, va impedir el uso fraudulento de los mismos? ¡¡Santa inocencia!!.

“En las situaciones clínicas para las que está autorizada, el beneficio que se obtiene con su aplicación supera ampliamente sus riesgos potenciales y la comunidad científica considera que en ellas la relación beneficio-riesgo de su uso es claramente favorable. Por ello, esta nota informativa NO ESTÁ DIRIGIDA A PACIENTES EN TRATAMIENTO AUTORIZADO CON ESTE MEDICAMENTO.”

¿Alguien puede creer que esta medida no afecta a los pacientes autorizados?. Entonces ¿Quién y cuando se va a dirigir a los pacientes? Y al final, la Nota informativa de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios sobre hormona del crecimiento dice:

“Aquellos pacientes, o sus familiares, que utilizan actualmente alguna especialidad farmacéutica con hormona de crecimiento deberán ponerse en contacto con su médico con objeto de conocer los cambios en la dispensación de estas especialidades farmacéuticas.”

Los pacientes en tratamiento autorizado asumen los considerables riesgos en base a esa relación beneficio-riesgo, por otro lado, no siempre bien explicada. La sensación que se puede percibir es la de: primero tirar la piedra, y después esconder la mano.

Temo que el “uso Hospitalario” de la hormona del crecimiento, en personas necesitadas con fines autorizados resulte potencialmente perjudicial para su salud. Tanta promoción del asociacionismo y a la hora de la verdad, no parece tenerse en consideración las necesidades y circunstancias de las familias afectadas.¿Dónde, Cómo y Cuándo los pacientes nos podemos informar?

Fernando Briones Alonso
Presidente Asoc. Madrileña Síndrome de Prader-Willi.

1 comentario

Juan -

Afortunadamente no soy usuario de la GH, pero realmente no entiendo como esta clase de medidas, bajo semejante justificación, casa con los tan anunciados programas para la conciliación de la vida familiar y laboral. Ahora además de pedir permiso laboral para revisiones medicas, habrá que pedirlo para ir a la farmacia. Difícil se lo ponen a las mujeres que, no nos engañemos, son las que normalmente están al pie del cañón en estos temas.

Una pregunta ¿alguien ha pensado en la cadena de frío que requiere este medicamento?

Un saludo
Juan